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El
derecho personal al patrimonio genético de El pasado 29 de julio el diputado Víctor Rossi (Alianza Progresista) presentó un proyecto de ley, en que se protege al individuo sobre sus derechos relacionados con el conocimiento de su ADN. El enfoque del proyecto está particularmente relacionado con los derechos laborales, así como sobre la protección de la persona ante las aseguradoras. Por considerarlo de interés y de actualidad, La ONDA digital publica el texto completo del proyecto.
EXPOSICIÓN DE
MOTIVOS Nuestro país se
enfrenta en estos días a una nueva realidad derivada del avance
de la ciencia, con posibles consecuencias muy importantes para el
conjunto de la población. Nos
referimos a la instalación de bancos de ADN en
Uruguay. En el ámbito privado se ha hecho público que ya
se encuentra operativo un primer banco de ADN en el que se propone
conservar la herencia genética de familias y por tanto poder
detectar la predisposición que tiene un individuo para presentar
enfermedades hereditarias, lo que podría permitir asumir acciones
preventivas. Mediante un pago
este Banco de datos privados ofrece la extracción, análisis
y posterior conservación por más de 25 años de muestras de ADN. Por
otra parte, ya en el ámbito público, es notorio que una Comisión
de la Cámara de Representantes está analizando un proyecto de
ley del Poder Ejecutivo por
el que se crea un Archivo de Identificación Genética Criminal
con el fin de facilitar las investigaciones criminales
de la policía. En efecto, se procura aportar pruebas científicas
en causas de crímenes violentos, delitos sexuales u otros
hechos delictivos en
los que la evidencia biológica se recupera de la escena del
hecho. Esta
nueva realidad que abre horizontes que pueden resultar muy
positivos para el conjunto de la humanidad debe ser encarado,
desde un principio, desde una visión humanista, respetuosa
de los derechos inherentes a la persona humana tal cual se
desarrollan en nuestro ámbito constitucional. La ética debe
tener un rol fundamental a la hora de encarar esta temática. La
discusión del tema es hoy prioritaria en buena parte del mundo.
Tan es así que en estos días en el ámbito de la UNESCO, entre
el 25 y el 29 de junio pasado, en una reunión de expertos
gubernamentales se aprobó un anteproyecto de Declaración
Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos que entre otras
cosas, convoca a los Estados a adoptar
las disposiciones indispensables de carácter legislativo
en esta materia. Por eso es que creemos de absoluta actualidad
encarar el tema con la máxima seriedad y legislar sobre el mismo. La
estructura del ácido desoxirribonucleico (ADN) es portadora de la
información química que permite la trasmisión de la información
genética de una célula a sus células hijas y de una generación
a la siguiente. El ADN es el sostén de la información genética
–que determina las características de los individuos- por medio
de un código (el código genético).Un tramo de secuencia de ADN
cromosomal que codifica para un producto funcional corresponde a
un gen. Excepto
en los gemelos monocigóticos cada individuo posee un código de
ADN que es único y, convenientemente analizado
es capaz de diferenciar a un ser humano de entre todos los
demás. El
genoma es el conjunto de material genético de un ser vivo. El
soporte físico del genoma es el ADN contenido en los cromosomas.
Cada persona recibe la mitad de la dotación de cromosomas de su
padre y la otra mitad de su madre. Pero cada padre y cada madre
cada vez que procrean producen una persona con una dotación genética
particular, única. Fácilmente se entenderá que la identificación
química de ese ADN nos llevará a la identificación de la
persona (con cerca de 99% de probabilidad de acierto), con sus
características físicas, conductuales, enfermedades, etc. El genoma humano
proporciona información confidencial del individuo. A medida que
avanza el conocimiento del genoma, se pueden conocer
en cada individuo mayor número de
futuras enfermedades y predisposiciones. El
principal problema que puede presentar el análisis de la
información genética es la violación de los derechos humanos,
ya que el estudio del ADN permite conocer
amplia información del individuo, pudiéndose afirmar
que algún día se podrá establecer una carta de identidad
genética individual donde se consignarán, al menos, las características
de la personalidad biológica. Otro
problema es la utilización que se le va a dar
a esa información genética, que podría ser informatizada
, lo que da lugar al problema de la confidencialidad.
El
genoma de cada individuo suministra, por tanto, información
personal que afecta a la privacidad al proporcionar datos
excepcionalmente personales. Del genoma se puede deducir información
sobre la salud y la predisposición a enfermedades, sobre el
parentesco biológico o sobre la pertenencia a un grupo
poblacional determinado. Esto implica que la persona puede verse
afectada y discriminada por
los datos que se pueden deducir
de su genoma personal o familiar. En
otros países ya se están planteando problemas en el ámbito
laboral, y se discute en qué medida el empresario puede acceder a
la información médica y genética de sus trabajadores. ¿Es lícito
que la contratación, la formación y la promoción profesional
sea condicionada por diagnósticos genéticos predictivos? También
en el sector de las compañías de seguros se han cuestionado los
límites de la información genética. En
muchos trabajos es habitual pasar una evaluación médica antes de
ser contratado, y que los trabajadores se sometan a chequeos médicos
periódicos. ¿Cómo se insertará en este sistema
la información sobre predisposiciones a enfermedades,
aunque éstas no se manifiesten en el momento de la inspección médica?
Porque no es lo mismo usar esos datos para proteger al trabajador
de ciertos entornos potencialmente peligrosos, (suministrándole
atención médica y pasándolo a otra sección sin que pierda sus
derechos y remuneraciones) que usar esa información para evitar
costos sociales a los empresarios a costa de discriminar al trabajador afectado. Esto traería como
consecuencia la estigmatización del trabajador, al que le
resultaría difícil encontrar empleo aún cuando no sufra todavía
la enfermedad. Es necesario elaborar leyes que imposibiliten esta
situación, protegiendo los derechos laborales ante la información
genética. Las
compañías de seguros tenderían a
manejar los datos genéticos en su provecho, negando
cobertura a determinados individuos o imponiendo primas más
altas. Este
conjunto de consideraciones ha llevado a que numerosos organismos
internacionales estén preocupados
por el tema y que, además, se haya iniciado una vasta
legislación comparada de distintos países . A nivel
internacional se destaca nítidamente la Declaración Universal
sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, aprobada el 11 de
noviembre de 1997 en la 29° Conferencia General de la UNESCO por
unanimidad. También se destaca el Convenio para la Protección de
los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a
las aplicaciones de la Biología y la Medicina aprobado por el
Consejo de Ministros de la Unión Europea el 19 de noviembre de
1996. Entre
la múltiple legislación, por ser nuestro vecino, destacamos las
leyes N° 23.511 de 1° de junio de 1987 y la N° 25.326 de 4 de
octubre de 2000 de Argentina
y, especialmente, la ley N° 421 sobre Resguardo al
Patrimonio Genético de la Legislatura de la Ciudad de Buenos
Aires aprobada el 27 de junio de 2000. En
Uruguay, nuestro marco constitucional y, muy especialmente, los
artículos 7° (“Los habitantes de la República tienen derecho
a ser protegidos en el goce de su vida, honor, libertad, trabajo y
propiedad. Nadie puede ser privado de estos derechos sino conforme
a las leyes que se establezcan por razones de interés
general”), 8° (“Todas las personas son iguales ante ley no
reconociéndose otra distinción entre ellas sino la de los
talentos y virtudes”) y 72 (“La enumeración de derechos,
deberes y garantías hecha por la Constitución no excluye los
otros que son inherentes a la personalidad humana o se derivan de
la forma republicana de gobierno”) reconocen a los habitantes de
la República una serie de derechos fundamentales que son de plena
aplicabilidad en la materia. Sin
embargo, la especificidad de la materia exige una regulación
legal especial. Nuestro proyecto de ley consta de tres partes :
una primera que refiere a dotar al tema de un marco de
definiciones generales que consideramos imprescindible, una
segunda donde se regulan prohibiciones expresas a la exigencia de
realización de estudios genéticos y una tercera que tipifica
como delitos al apartamiento de lo estipulado en la segunda. Para
la primera parte nos pareció que mejor que improvisar
definiciones, lo más atinado puede resultar transcribir las que
fueron votadas unánimemente en la Declaración Universal sobre el
Genoma Humano y los Derechos Humanos de UNESCO. Así los artículos
1°, 3°, 4° y 5° recogen algunos de sus contenidos. El
artículo 6° es un artículo central de este proyecto
ya que apunta a evitar las posibles consecuencias
negativas de esta temática. Como ya quedó dicho las
posibles discriminaciones que pueden generarse
a partir de un análisis de ADN deben ser previstas. En los
Estados Unidos ya
existen casos de discriminación para el acceso a empleos, en la
contratación de seguros donde se cobran primas diferenciales si
del perfil genético surgen derivaciones inconvenientes
y lo mismo sucede respecto a seguros médicos. El
artículo 7° establece una garantía básica para
quien tiene una muestra de su ADN en un Banco de Datos: sólo
se podrá entregar con
expresa orden judicial. Los
artículo 8° y 9° tipifican delitos como sanción a la
contravención de lo establecido en el artículo 6°. El bien jurídico
a proteger, nada menos que la dignidad del hombre, justifica
plenamente estos artículos. Las penas propuestas son idénticas a
las establecidas en
la Ley N° 15.322 (Intermediación Financiera) para el caso de
violación del secreto bancario. El artículo 10 se
limita a aplicar los principios del Artículo 1319 del Código
Civil sobre reparación de daños en esta materia. PROYECTO DE LEY Artículo 1°.-
El genoma humano es la base biológica de la unidad fundamental de
todos los miembros de la familia humana y del reconocimiento de su
dignidad intrínseca y su diversidad. Todas
las personas tiene derecho al respeto de su dignidad y derechos,
cualesquiera que sean sus características genéticas. Esta
dignidad impone que no se reduzca a los individuos a sus características
genéticas y que se respete el carácter único de cada uno y su
diversidad. Artículo
2°.- El Estado uruguayo
garantiza y resguarda el derecho a la dignidad, identidad e
integridad de todas las personas con relación a su patrimonio genético. Artículo
3°.- Una investigación, un tratamiento o un diagnóstico en
relación con el genoma de una persona, sólo podrá efectuarse
previa evaluación rigurosa de los riesgos y las ventajas que
entrañe y en todos los casos se recabará el consentimiento previo, libre e informado de la persona
interesada, o de lo contrario se realizará con orden judicial en
los casos que así expresamente lo establezca la ley. Artículo
4°.- Ninguna investigación relativa al genoma humano ni
ninguna de sus aplicaciones, en particular en las esferas de la
biología, la genética y la medicina, podrá prevalecer sobre el
respeto de los derechos humanos, de las libertades fundamentales y
de la dignidad humana. Artículo
5°.- Nadie podrá ser objeto de discriminaciones fundadas en
sus características genéticas, cuyo efecto sería atentar contra
sus derechos humanos y el reconocimiento de su dignidad. Artículo
6°.- Se prohíbe particularmente la exigencia de realización
de estudios genéticos: a)
en el ámbito laboral tanto como requisito previo al
empleo, como para
permanecer en el mismo o para interrumpir la carrera laboral. b)
para el otorgamiento o cobro diferencial de primas de
cualquier tipo de seguros c)
como requisito para el ingreso a cualquier sistema o
institución mutual, público o privado de salud. d)
en cualquier otra actividad que apunten a contravenir lo
dispuesto por el artículo 5° de la presente ley. Artículo
7°.- Los Bancos de Datos de ADN, tanto públicos como
privados, deben garantizar la confidencialidad de sus archivos.
Solamente podrán entregar información
al titular de la muestra o por orden judicial en los casos que así
expresamente establezca la ley. Artículo
8°.- Quien proporcionare o utilizare
información genética contrariando la confidencialidad
establecida en el artículo
7° o las prohibiciones establecidas en el artículo 6° será
castigado con una pena de 3 meses de prisión a 3 años de
penitenciaría. Artículo
9°.- Cualquier persona jurídica privada que se pruebe que
exige exámenes genéticos contraviniendo
las prohibiciones establecidas en el artículo 6° deberá pagar
una multa de 500 a 5000 UR que será destinada al Fondo Nacional
de Recursos. En caso de reincidencia la sanción podrá llegar a
la disolución de la misma por la autoridad competente. LA ONDA® DIGITAL |
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