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SIDA: Presencia
negada,
responsabilidad no asumida
Entrevista de Hector
Valle a la
Dra. Mary Rodríguez Pedezert
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Comportamiento del SIDA en Uruguay |
SIDA: Presencia negada,
responsabilidad no asumida
Entrevista realizada por Hector Valle a la Dra. Mary
Rodríguez Pedezert
 “En
el silencio de la noche, lo que horroriza no es la muerte, sino
el ser”. Así, al menos, lo afirma y yo concuerdo, Alain
Finkielkraut al abordar la cuestión del otro, desde la sabiduría
del amor (así se intitula su obra al respecto, editada por
Gedisa).
¿Cómo reaccionará uno u otro, tú
o yo, ante una enfermedad como el SIDA, sea en uno como en
alguien de nuestra cercanía? Si bien no es fácil la respuesta,
desprovisto uno de la retórica hueca, por cierto tendemos a
pensar que, ante el impacto de la noticia, ante la realidad que
golpearía nuestro ser, uno siempre permanecería, o debiera
permanecer en la misma proximidad con el otro. Eso en un humano,
en un hombre o una mujer con valores éticos asumidos y
asimilados. Pero no es tan así, lamentablemente.
Para abordar esta temática fuimos
en busca de una organización uruguaya, SUSIDA, con un
equipo multidisciplinario que está en este tema y que permanece
en la primera línea de acción, desde hace largos años.
Luego de presenciar en la sede
del CASMU, una actividad organizada por aquella institución y
que contara con el aporte del grupo SALUDARTE, de teatro
espontáneo, con la dirección de la Psicóloga Rasia Friedler,
solvente y experiente en este campo, y su grupo, compuesto de
diez chicos y chicas que bien actuaron como interactuaron con
quienes allí estuvimos, respecto del SIDA, decidimos ahondar en
la temática.
Pasemos a la
entrevista que concediera a La ONDA digital la
Secretaria de SUSIDA, doctora Mary Rodríguez
Pedezert:
– En tanto usted integra
SUSIDA, ¿qué viene a ser esta institución?
–
Es la Sociedad Uruguaya de SIDA, es una sociedad científica,
multidisciplinaria que reúne y coordina esfuerzos de diferentes
profesionales relacionados al tema SIDA. Tiene ya doce años de
fundada, siempre dedicada a actividades científicas, con
formación e información continua a médicos y al personal de la
salud, y también a público en general. Porque creemos que la
mejor forma de combatir esta epidemia es la información. Y más
que la información, porque estamos concientes que la gente tiene
información, el problema creemos que está en la concientización.
La gente sabe cómo se transmite, sabe cuál es el virus, sabe
cómo se previene, pero la epidemia cada vez es más. No estamos
concientes de que es un problema.
– Le formulo una pregunta y le
pido no reaccione mal conmigo, pero ¿existe el SIDA en el
Uruguay?
–
Claro que sí, y cada vez son más.
– Porque el silencio es cada
vez mayor. Parecería que desde la no información, la no
divulgación, el tema no existiera en el Uruguay.
–
Si nosotros hablamos de información, se habla de
VIH y la gente quiera o no, algún concepto tiene. El problema es
que no estamos concientes de que nos puede pasar a nosotros. Es
un problema de otros. Es un problema de los jóvenes, “porque
como esto es un problema de los drogadictos, es un problema de
los jóvenes”. Pero no sabemos que existen cada vez personas más
grandes. Nosotros tratamos pacientes abuelas, pacientes abuelos,
tenemos un paciente de setenta y dos años. O sea que no es una
enfermedad de los jóvenes. Es una enfermedad que,
mayoritariamente, está en los jóvenes, pero que existe en todos
los grupos de edades. Después es un problema “de los
drogadictos”. Entonces como yo no soy drogadicto capaz que no me
viene el problema pero no sabemos que los drogadictos pueden ser
pareja de otra persona que estuvo con nosotros e indirectamente
también contagiarnos. O sea que no hay una persona que esté
exenta del riesgo de contraer el SIDA.
Muchos pacientes que nosotros
controlamos, algunas mujeres, lamentablemente, que nosotros
controlamos, el único riesgo o la única situación de riesgo que
tuvieron fue ser señoras casadas fieles con su esposo. Ese fue
el único riesgo y se contagió de VIH. O sea que tenemos que
estar concientes de que el problema es de todos, que el riesgo
existe, en todos los grupos sociales y en todas las personas.
–
Otra pregunta retórica pero que igual la formulo: ¿también
existe el SIDA en los niños en el Uruguay?
–
Hay niños. La epidemia primero comenzó en los homosexuales. Los
homosexuales se dieron cuenta cuál fue el problema, se cuidaron
y ahora, mayoritariamente, la vía de transmisión es
heterosexual. Por lo tanto, cada vez hay más mujeres, y por lo
tanto con la transmisión de la madre al hijo, cada vez hay más
niños. Y hay niños VIH positivos, hay niños en estadio SIDA y
hay niños que murieron por SIDA.
– El tema al que usted refería de
la falta o de la poca concientización y más que nada de la gente
de la sociedad, y yo digo de las autoridades en cuanto a la no
divulgación masiva y sistemática, ¿cómo está la campaña contra
el SIDA? ¿Es un tema de esfuerzo personal de médicas, médicos y
paramédicos? ¿Hay un plan?
–
Es un esfuerzo de todos, que todos tenemos que hacer y ser
concientes de este problema. Porque en la medida que en el
mejor de los casos que a mí nunca me va a tocar enfrentarme con
un virus VIH y yo no me voy a infectar con VIH, el virus infecta
a la población mayoritariamente, económicamente, mantiene al
país. Son los pacientes que trabajan, son los padres, son las
madres de los jóvenes. Si esa masa de gente se enferma, nosotros
que somos un país subdesarrollado, donde cada vez tenemos hay
más población vieja, ¿quién va a mantener esta sociedad? Y si
no me sirven todas esas excusas, si no me quiero enfermar, si no
proteger al otro, si no quiero proteger a los niños, si no
quiero proteger a las mujeres y en forma egoísta solamente
pienso en plata, si esta epidemia sigue su evolución, no va a
haber sistema de salud que aguante, porque estos son
tratamientos caros, estudios caros, controles caros, O sea que,
de alguna forma, esto nos tiene que ingresar. Si no es por el
otro, si no es por la salud, bueno que sea desde el punto de
vista económico.
- ¿La progresión del SIDA en el
Uruguay, en los cinco últimos años, ha sido y es importante?
–
Se había dicho que la prevalencia de la infección eran dos
personas por mil habitantes. Dos años después son cuatro
personas por mil habitantes, se duplicó. Y cuando nosotros
miramos los números, vemos que en esas cifras suman unos cinco
mil y pocos, pero estudios Centinela que ha hecho el Programa
Nacional de SIDA demuestra que son más de doce mil. O sea que
tres veces más del número que conocemos, existen personas que
andan caminando por la calle que no saben su condición de VIH
positivos.
– Esas personas una vez
identificado el virus y cuando comienza la etapa en que debe ser
internadas ¿adónde van? ¿adónde se las interna? ¿Hay un plan al
respecto o cada caso merece un trato especial?
–
Depende. Si usted tiene derecho a una asistencia privada, va a
su mutualista, que sí –no me ponga caras-, los ingresan, se
tratan y se cumple el tratamiento antirretroviral, muy costoso,
a costa de las instituciones. Si el paciente tiene derecho a
asistencia pública, generalmente, se ingresan en los hospitales
generales y cuando se hace el diagnóstico se trasladan al
Servicio de la Cátedra de Enfermedades Infectocontagiosas, que
es el Instituto de Higiene. Allí se concentra la mayor
población, y sobre todo, allí se controlan los pacientes
ambulatorios. Ahí se controlan y se reúne el mayor número de
pacientes. Usted dice de Montevideo, yo le digo Montevideo y el
Interior, porque en pueblo chico que alguien se entere que es un
VIH positivo es condenatorio.
Entonces los pacientes del
interior viajan a Montevideo a ser tratados y controlados. O sea
que en esos Departamentos, en esos mapas que usted ve y dicen
que en el interior hay cero pacientes o dos pacientes es porque
están todos concentrados acá en Montevideo. Si yo le digo que
hasta hace dos años, en Rivera, los pacientes de VIH positivos,
no tenían ni derechos de ser enterrados en el cementerio.
– Le creo. Sé o creo saber,
desde hace muchos años, que hay o había problemas en empresas
fúnebres, por el tratamiento del cuerpo. Es una discriminación
feroz.
–
Además el paciente que quizá vino y se trató en
Montevideo, mantuvo el mayor secreto y, cuando se murió, la
familia exige que se entierre en el cementerio y en ese momento,
se entera que era VIH positivo.
– Estos enfermos que
están en el Instituto de Higiene y que uno piensa deben tener un
seguimiento psicológico, psiquiátrico si acaso, debe ser
altamente difícil sobrellevar la vida, tanto para ellos como
para quienes trabajan con ellos.
–
Es muy difícil llevar cualquier enfermedad crónica. Agravado a
eso, la discriminación. Porque uno dice paciente VIH positivo y
ya se forma un cerco alrededor y no se acerca nadie.
– Es increíble pero, ¿todavía hay
gente que teme abrazar a un sidoso o a una sidosa?
–
Yo soy médico y trabajo con VIH positivos y hay
gente que me dijo, colegas que me dijeron no te saludo más
porque vos trabajas con VIH positivos. No entran a la sala:
“¡Pero vení, entrá” “¡No, no, yo te espero afuera!” Y uno dice,
¿pero cómo se contagia?. Sabemos bien cómo se contagia, pero
cuando nos enfrentamos al paciente, salimos corriendo.
– El terror puede más.
–
Todo el mundo sabe perfectamente bien cómo se contagia, y
hablamos al personal de enfermería. Sabemos mucho pero cuando
llega la situación suele no saberse nada y perder el norte.
– ¿Hay comunicación e intercambio
de información, hay ayuda con la región, entre la misma?
–
Nosotros, como Sociedad Uruguaya de SIDA, somos
una sociedad sin fines de lucro y nosotros no recibimos ayuda.
Nos autofinanciamos con una pequeña cuota a los socios y después
con las actividades científicas al cobrar una pequeña entrada,
para pagar los costos. Todo el mundo trabaja sin sueldo,
poniendo horas de trabajo, su teléfono, más que cobrar se da. No
tenemos ningún apoyo. Sí, a nivel regional, nosotros organizamos
actividades y vienen, por ejemplo, colegas argentinos muy
gustosos sin cobrarnos absolutamente nada, por supuesto nosotros
nos encargamos de la estadía, pero sin cobrar por su tarea. Pero
aporte nosotros no recibimos de ningún tipo.
- ¿E intercambio?
–
Lo que se hace acá, se hace en el mundo. Las drogas que hay acá
son las que hay en el mundo. No existe un paciente que pueda
decir me voy a otro lado porque voy a estar tratado con mejores
drogas. Lo que existe acá, afortunadamente, hemos tenido
contacto, por diversas vías, y lo que se hace en el Uruguay es
lo que se ve en las pautas internacionales. En ese sentido,
estamos tranquilos que estamos haciendo las cosas bien, con
nuestros déficit, con nuestros problemas, pero estamos haciendo
las cosas bien.
Lo que es examen de paraclínica
también. Con demoras, no tan frecuentes como quisiéramos, pero
existen y se hacen.
- ¿Cuál es o cuál puede ser una
de las actitudes del enfermo de SIDA que está internado de
acuerdo a su momento de vida?
–
No solamente el que está internado, el paciente VIH positivo. Y
las actitudes son muy diferentes. Es aquel paciente que no
quiere que nadie sepa, que esconde sus pastillas, que viene en
secreto. Y aquellos pacientes que tomaron la bandera y están
haciendo algo por el grupo. Esos pacientes están en el SEICA;
hay un grupo de pacientes trabajando por conseguir cosas para
los pacientes, como canastas, pasajes de ómnibus gratuitos y esa
gente está dispuesta a dar su opinión y a salir y ellos con
nosotros han salido a la televisión y dan la cara, para mostrar
cuál es su realidad. Son diferentes formas, ninguna es
criticable. Algunos apoyan en forma anónima y otros apoyan en
forma personal y abierta.
– Claro porque además son
situaciones que uno no racionaliza en lo previo y no sabe cuál
será su reacción en el momento mismo del impacto.
–
No es solamente por uno. Es la familia, es la pérdida de la
familia. Pierde la familia, pierde el trabajo, se pierden los
amigos. Es, como dice la doctora Liliana Calandria, Presidenta
de SUSIDA, son dos muertes: es la muerte social y es la muerte
por la enfermedad. Es muy difícil. Pero hay que dar una
oportunidad. En veinte años de epidemia, hemos conseguido
tratamientos, hemos conseguido controles. Todavía no existe cura
para el VIH positivo, pero ¿qué sabemos si mañana no se logra
una cura? ¿No estaremos en la época de la tuberculosis cuando
todos se morían y lo único que hacíamos era enviarlos al campo a
respirar aire puro? Hoy la tuberculosis se cura. ¿Dentro de unos
años no va a pasar lo mismo? ¿entonces por qué los
discriminamos?
- ¿Por qué nos vemos en ellos?
–
Es difícil.
– Yo le agradezco, doctora
Rodríguez Pedezert. Esto recién comienza para mí y espero poder
ahondar en el tema que es el estudiar la posibilidad de
entrevistar a un paciente o una paciente bien como que ellos
expresaran aquellos que les inquieta, aquello que entienden debe
conocerse, para lo que quedamos a disposición de ustedes, de
SUSIDA. Gracias.
LA
ONDA®
DIGITAL
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