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Secreto ADN, tema
para los sindicatos
por Raúl
Legnani
 Cuidando
al doctor uruguayo Jorge Boutón en un hospital
mexicano, luego de una intervención quirúrgica,
charlamos de muchas cosas. Recuerdo particularmente
una de ellas. "A la ciencia hay que marcarla hombre
a hombre, porque se sabe como comienza, pero nunca
como termina", me dijo.
Jorge se
refería a que la ciencia no se nos dispare y quede
afuera de control de las sociedades, porque lo que
en un comienzo podía ser positivo podría terminar en
algo absolutamente negativo.
Hoy el
Parlamento de nuestro país discute un proyecto de
ley reclamado por la Policía Técnica, que crea un
registro nacional de huellas genéticas. Todo indica
que se está ante una buena iniciativa, pero en
nuestra opinión hay que analizarla en profundidad,
con tiempo y serenamente, porque puede tener
consecuencias futuras imprevisibles. Hay que
reconocer que este ha sido el talante de las
distintas bancadas, lo que nos debe congratular a
todos.
Según la
prensa uruguaya "los perfiles genéticos de los
procesados se registrarán en forma anónima. Cuando
se investigue un caso y se encuentren coincidencia
de huellas genéticas, el juez permitirá la
identificación de la huella, un dato probatorio muy
certero, explicó a los miembros de la comisión la
diputada y ex ministra del Interior Daisy Tourné,
impulsora de la iniciativa. Hasta aquí todo bien,
más cuando particularmente los delitos de abuso
sexual se han incrementado sustancialmente. Pero
compartimos con el diputado de Asamblea Uruguay que
el dato genético "es una prueba que pertenece a la
modernidad" y que no se puede "legislar al grito de
la tribuna".
En
medios forenses, según "El País", se recuerda que la
huella genética se podría utilizar "no solo con
fines identificatorios, sino que contiene toda la
información genética del individuo y hay un tema
ético vinculado a la confidencialidad de esos datos,
que pueden usarse para discriminar a las personas".
El
alerta de Rossi
En
agosto de 2003 el ex diputado frenteamplista Víctor
Rossi presentó un proyecto de ley, en que se protege
al individuo sobre sus derechos relacionados con el
conocimiento de su ADN. El enfoque del proyecto está
particularmente relacionado con los derechos
laborales, así como sobre la protección de la
persona ante las aseguradoras.
En su
exposición de motivos Rossi expresó: "En el ámbito
privado se ha hecho público que ya se encuentra
operativo un primer banco de ADN en el que se
propone conservar la herencia genética de familias y
por tanto poder detectar la predisposición que tiene
un individuo para presentar enfermedades
hereditarias, lo que podría permitir asumir acciones
preventivas".
Pero de
inmediato lanzó el alerta: el genoma de cada
individuo suministra, por tanto, información
personal que afecta a la privacidad al proporcionar
datos excepcionalmente personales. Del genoma se
puede deducir información sobre la salud y la
predisposición a enfermedades, sobre el parentesco
biológico o sobre la pertenencia a un grupo
poblacional determinado.
Esto
implica que la persona puede verse afectada y
discriminada por los datos que se pueden deducir de
su genoma personal o familiar.
Su mayor
preocupación, seguramente por haber sido dirigente
del PIT-CNT, es que: "En otros países ya se están
planteando problemas en el ámbito laboral, y se
discute en qué medida el empresario puede acceder a
la información médica y genética de sus
trabajadores. ¿Es lícito que la contratación, la
formación y la promoción profesional sea
condicionada por diagnósticos genéticos predictivos?
También en el sector de las compañías de seguros se
han cuestionado los límites de la información
genética", agregó.
Ante
este peligro Rossi señaló que "es necesario elaborar
leyes que imposibiliten esta situación, protegiendo
los derechos laborales ante la información
genética".
Ya en el
articulado del texto del proyecto de ley el diputado
manifestó que: "Todas las personas tienen derecho al
respeto de su dignidad y derechos, cualesquiera que
sean sus características genéticas". Por ello
expresó que una investigación, un tratamiento o un
diagnóstico en relación con el genoma de una
persona, sólo podrá efectuarse previa evaluación
rigurosa de los riesgos y las ventajas que entrañe y
en todos los casos se recabará el consentimiento
previo, libre e informado de la persona interesada,
o de lo contrario se realizará con orden judicial en
los casos que así expresamente lo establezca la
ley".
En el
artículo 7 señala que "los Bancos de Datos de ADN,
tanto públicos como privados, deben garantizar la
confidencialidad de sus archivos. Solamente podrán
entregar información al titular de la muestra o por
orden judicial en los casos que así expresamente
establezca la ley". Y agrega: "Quien proporcionare o
utilizare información genética contrariando la
confidencialidad establecida en el artículo 7° o las
prohibiciones establecidas en el artículo 6° será
castigado con una pena de 3 meses de prisión a 3
años de penitenciaría".
"Cualquier persona jurídica privada que se pruebe
que exige exámenes genéticos contraviniendo las
prohibiciones establecidas en el artículo 6° deberá
pagar una multa de 500 a 5.000 UR que será destinada
al Fondo Nacional de Recursos. En caso de
reincidencia la sanción podrá llegar a la disolución
de la misma por la autoridad competente", añade.
Estamos,
entonces, ante un tema que no es sólo de la Policía
Técnica, sino de toda la sociedad. Sería bueno que
el PIT-CNT ya empezara a instalar la comisión
"Secreto ADN", para que los avances científicos no
terminen perjudicando a las personas, cuando salen a
buscar trabajo.
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